项目牵头专家、同济大学附属东方医院肿瘤科主任周彩存教授表示：“包括ALK、ROS1在内的少见、罕见靶点虽然在非小细胞肺癌中发生率较低，但多见于年轻的、人生还有很长路要走的患者。由于在临床上认知不够充分、医疗资源配置不均衡，许多患者要经历漫长而曲折的求医之路，甚至可能错过最佳治疗时机，他们的生存质量和生存时间亟待更多关注。”

肺癌是中国发病率和死亡率第一的恶性肿瘤，《2022年中国恶性肿瘤疾病负担情况》预估，2022年我国新发肺癌病例数约106万，而因肺癌死亡的人数高达74万。尽管少见、罕见靶点的发生率相对较低，但患者数量仍不容忽视。在基因检测技术和肺癌精准治疗不断发展的今天，以ALK融合或者ROS1融合阳性为代表的少见、罕见靶点患者在接受恰当治疗后，会有更多的生存希望。因此，加强临床对这些靶点的认识，同时推动医疗资源有序下沉，推动更全面、及时、精准的肺癌诊疗实践至关重要。

《白皮书》显示，目前ROS1融合阳性非小细胞肺癌患者在诊疗全流程中面临的挑战涵盖诊断、治疗以及长期管理等各个关键环节。一方面，患者实际接受基因检测比例明显低于临床医生推荐水平，且不同区域的医生对于基因检测的认知存在差异，从某种程度上影响了患者的确诊时机。在治疗选择上，ROS1融合阳性患者在二线治疗中仍以化疗为主，靶向治疗的比例仍有待提高。另一方面，异地就医、长期治疗带来的经济负担，也是这一群体患者在长期管理中遇到的普遍困境。

患者杨女士向观众分享了与肺癌抗争10年的心路历程。2015年，杨女士被确诊为ROS1阳性晚期非小细胞肺癌，伴有脑部和淋巴转移。在主治医生和家人的支持下，她接受了靶向治疗，及时控制了病情进展。十年来，杨女士坚持规律随访，与医生实时沟通调整治疗方案，用科学治疗与乐观心态积极应对，“把肺癌当作慢性病来治疗”。杨女士鼓励与她同样在与癌症斗争的病友们：“一定要坚持治疗、认真生活，一起平安顺利地跨越一个又一个10年！“

与癌共舞论坛创始人金萍也传递了患者群体的共同心声，希望通过患者组织、专业医生和社会各界的合力，为少见、罕见靶点肺癌患者提供专业可靠的信息，持续加强贯穿全程的患者支持，将抗击癌症的力量传递给每一位有需要的人。

周彩存教授表示：“希望提升医生及患者对肺癌少见、罕见靶点的专业认知和诊疗能力，助力推动诊疗规范化和医疗服务同质化，持续为患者和家属提供肺癌诊疗的前沿科学信息，双管齐下，为罕见靶点肺癌患者争取更多生存希望，让他们的人生拥有更多可能。”

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